Obavijesti

Prva Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima, 17.-19.09.2010., Dubrovnik
Čast nam je pozvati Vas na sudjelovanje u prvoj hrvatskoj Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima koja će se održati od 17.rujna do 19. rujna 2010. godine u Dubrovniku, hotelu Palace, pod Pokroviteljstvom Europske organizacije za rijetke bolesti EURORDIS.
• saznaj više

Zašto sam drugačiji? Rođen sam sa genetskim poremećajem.

Za moje stanje nitko nije "kriv".

Po rođenju sam bio slab, nisam mogao disati niti sisati. Proveo sam dosta vremena na jedinici intenzivne skrbi, hranili su me sondom i davali kisik. Puno sam spavao i nisam plakao. Moje tijelo je bilo toliko slabo da se moj glas nije mogao čuti.

Puno sam vježbao i kad sam malo ojačao počeo sam se okretati po podu. Dugo mi je trebalo da smognem snage za samostalno sjedenje, odizanje glave i puzanje.

Puzao sam i vježbao silno se trudeći iako nisam imao energije, mišići su mi bili slabi, brzo sam se umarao i često mi se spavalo.

Konačno, napravio sam jedan korak, pa drugi, pa treći i evo, sad čak i hodam. Teško mi je, ali moram jer želim naučiti trčati i skakati kao moja braća.

Najviše me mući to što stalno mislim na hranu, a znam da ne smijem jesti jer ionako sam predebeo. Moram puno hodati i vježbati, trošiti kalorije, jačati mišiće, a jesti ne smijem. Nekada uspijem da ne mislim na hranu, ali nekada su moje ruke brže od želje da se suzdržim. Teško mi je kada vidim sladoled ili čokoladu, postanem nervozan. Teško mi je vidjeti moje vršnjake kako trče i skaču. Ja bih htio isto, ali nemam dovoljno snage, a opet moram, da se ne udebljam.