Kontakti
099-6956-760, Lidija Sudar
091-5190-661, Ivka Čop
Email: pws.cro@gmail.com
Adresa: Bukovačka 158, 10000 Zgb
Žiro račun: 2360000-1101904061
.................................................
Mooneybookers.com
(pouzdan transfer novca)
• Uvjeti i odredbe
• Pravila o privatnosti
Postavljanje dijagnoze
Sada dijagnoza može biti postavljena već u prvome mjesecu života DNA analizom (dostupnom u mnogim zemljama).
Tako rana dijagnoza omogućuje roditeljima i obitelji da se na vrijeme organiziraju i naprave plan odgovarajuće njege i praćenja djeteta. Naime, podrška i kontrola druge osobe iznimno su važni, jer se unos hrane mora kontrolirati cijeloga života, a to je nešto što osobe s PWS-om ne bi mogle same.
Tjelesna težina vrlo se lako može povećati, a jako se teško smanjuje. To se događa zbog posebne građe tijela oboljelih od PWS-a: mišići su maleni, mišićni tonus nizak, a razina motornih aktivnosti obično ispod normale. Zbog svega toga potreban je unos manje kalorija od normale.
Da bi prehrana bila dobro uravnotežena, valja se savjetovati s dijetetičarom.
Sama rijetkost sindroma i nedovoljna informiranost dovodi do situacije u kojoj se djeca ne vode pod pravim dijagnozama.
Eukacija roditelja i stručnjaka o prepoznavanju simptoma PWS, kao i rehabilitacija osoba s PWS je složen i dugotrajan proces.
Stoga smo uvidjeli neophodnost educiranja javnosti o sastavnicama Prader Willi sindroma kako bi se pružanjem pravovremenih informacija potakle rane medicinske pretrage i proučavanje problema, razvile mogućnosti liječenja, naučilo roditelje suočiti se s poteškoćama i uključiti dijete u ranu rehabilitaciju kako bi se izbjegle mnogobrojne zdravstvene komplikacije.